8月8日，首医院，呼吸内科特需诊室外，候诊的患儿和家属。中国青年报·中青在线记者李峥苨/摄
来北京之前，母亲带着腾腾，县医院，市医院，省医院，一家一家跑。有的医生怀疑孩子碰伤了，有的认为是发炎了，“打打消炎针就好”。但腾腾腋下的肿块越来越大，一大块分散成了几小块，最大的肿得像鸡蛋。家人决定，去北京。
老家在辽宁盘锦的铭铭，跟父母坐着火车，晃晃荡荡来到了北京。下车时已经是深夜11点，医院附近的地下室，房租是每天元。
腾腾在回家路上不小心摔了一跤，妈妈很紧张地检查伤口。在这简陋的出租屋里，母女俩相依为命。车怡岑/摄
去年7月，北京天气最糟糕的那几天，狄德豪和妻子带着女儿芊芊，拖着大皮箱，从老家赶来求医。去医院时正赶上暴雨，很久打不到车。北京24小时的降水量，已经和他老家一年的降水量差不多了。旅店老板劝他们别出门，狄德豪说没办法，医院外马路牙子上才排到的，就约在了下午3点，天上下刀子，也得去。医院，直到一位专家告诉他：“如果是我的孩子得了这个病，医院。”
全球儿童恶性肿瘤发病率平均每年上升2.8％，在中国，平均每年新增三四万名儿童肿瘤患者。医院求医的新发血液病患儿超过人， 患儿在新阳光儿童病房做手工车怡岑/摄
最后，她把一包一次性口罩，放在门边的柜子上。
站在窗口向东南方看，能看到医院的屋顶。每个走进教室的人，要做的第一件事就是洗手。
来这里的孩子，医院血液肿瘤中心的患儿。他们的年龄大多在3岁到7岁之间，不分大小班，都在同一张桌子前上课和玩耍。
腾腾身体好一点的时候，妈妈会带她去这里玩。她会推着玩具购物小车，吆喝：“卖东西啦。”其他孩子凑过来，把塑料雪花片当作货币递给她。
这里的志愿者老师和孩子感情很深，王夏奕实在忍受不了一个孩子“走了”，第二个“走了”，到“走了”第十个孩子时，心碎的她辞职了。她用了很长时间做心理修复，才鼓起勇气，重新回来。
另一个家长们喜欢带孩子去的地方，医院不到两公里的儿童舒缓治疗中心。那里每周六都有固定的免费心理咨询服务，定期还会组织患儿参观海洋馆、博物馆。
“外面的小孩，看到我家孩子戴着口罩，就躲着他，不敢和他玩。其实是我家孩子要躲着他们才对。”一位家长半开玩笑地说。
但孩子最常玩的，是“治病”的游戏。
“做个CT”“打个造影剂”“做个骨穿”，他们举着玩具针管和小药瓶，扮成医生和护士，给陪他们玩的老师“看病”。
与癌症有关的词，烙在他们的生活当中，在游戏时被随口丢出来。
有个13岁的男孩，甚至时不时上网查查，把自己的病，研究得比许多大人都明白。有些家长拿到了自家孩子的化验单，他接过来瞧瞧，随手就能指出来，哪个项目数值过高，下一步会做什么检查，该吃什么药了。
“结束化疗后的孩子，眼神都不一样了。就像是痛苦给了他们勇气。”王夏奕老师说。她在年6月底来到新阳光病房学校，3年的时间里，有多位小朋友来这里。这些孩子都是外地户口，无法去北京本地的公立幼儿园，家里也无法负担私立幼儿园的费用。
马延武也在为孩子的学业发愁。
铭铭该读5年级了，她的户口和学籍都在老家。马延武把附近的几所小学都跑遍了，挨个儿问能不能借读。得到的答复都是否定的。
他听说北京周边有些打工子弟学校，能接受外地流动儿童，但“没打听着”。老马和家委会的其他家长在一块儿聊天，发现大家“都找不着”。
现在唯一的希望，是新阳光病房学校。
每周固定时间，新阳光病房学校的志愿者，都会来马延武租住的出租房，给附近住着的患儿们上课。课堂是马延武隔壁的租户免费提供给他们的，课桌是房东的。
在病房学校补课的孩子里，最大的是洋洋。他该读初二了，结束化疗后，他们家搬到了北京五环外的小汤山。洋洋的母亲咨询过小汤山的一所私立学校，一年学费就要十几万元，以他们现在的经济状况，根本负担不起。
洋洋只好在家里自学。来北京看病之前，洋洋家里刚花了几万元的择校费，把他送进了当地最好的中学，但他只上了7天学。
这个原本过得还不错的家庭，仅用了一年的时间，就已经和很多相同处境的中产家庭一样，花光积蓄，欠下外债，迅速向下滑落。
铭铭结束化疗之后，老马也想搬走，去北京五环外租房子。那边的房子租金便宜，平房几百元，楼房千元左右，合租的话更便宜。但病房学校的老师告诉他，志愿团队的补课工作，医院附近的患儿家庭。
马延武考虑之后，还是咬咬牙，医院旁边。
8月9日晚9点半，医院急诊楼前，医护人员将刚刚从山东送来的患儿送去急诊抢救室。中国青年报·中青在线记者王婷舒/摄
走
越来越沉重的经济压力，以及女儿的学业，迫使狄德豪开始考虑离开北京。
芊芊已经11岁了，去年生病的时候，她正在读5年级，办理了一年的休学。今年9月份开学，她该读小学6年级了。明年这个时候，她将面临小升初。
芊芊打小就“爱看书”，手里总是捧着书，成绩也一直不错。如果他们一家留在北京，她的学业就不得不中断3年，甚至更久。
马延武劝他别走。维持期间需要的药品长春花碱、美罗华，都很难在老家买到。曾有家长也选择离开北京，没过多久，就给老马打来电话求助，“孩子断药两个月了。”
最让他担心的，是“推手针”用的长春花碱。这种药物本身就有剧毒，在静脉注射时，必须特别小心，一旦漏在血管外面，腐蚀性立即会导致局部组织坏死。
一位老家在内蒙古的患儿家长，在维持期，带着孩子回了老家。医院推手针，都被拒绝了。3岁的孩子，本来血管就很细，化疗过后更细了。医院的护士捧着针管，不敢下手。
“地方的医疗有太多的问题了。”她忍不住抱怨，“医院，托了关系找到最好的护士，都不如医院随便一个护士。”
对于回去将要面临的问题，狄德豪很明白。他认识的一位家长是他老乡，拿着孩子的血项单子，医院的医生看，把医生吓坏了。那些数值都太低了，可以直接下病危通知书了。在医院，同样血项的孩子，甚至还在“走疗”，无需住院。
可狄德豪已经有些支撑不下去了：“不回去怎么办？怎么生存呢？”他一遍遍问别人，也问自己。
两个多月前芊芊结束化疗，狄德豪一家三口，搬到了通州的绿梦儿童关爱中心。那是一个为进京看病儿童及其家庭，提供临时居所的救助机构。
按照规定，受助儿童的年龄要在14周岁以下，每个入驻家庭，最长的居留时间不能超过3个月。时限将至，狄德豪仍然没有寻找到新的长租房。
他打算带着芊芊回老家了。
这个曾经算得上小康的家庭，如今负债27万元。生活像是骤然间倾塌下来，他在夹缝中试着喘息，可是连呼吸都是滞涩的。
面对11岁的女儿，这些情绪，他一点都不敢表现出来，也从不说“癌症”“肿瘤”这些字眼。曾有一位医生，在查房时当着孩子的面，直接说了“化疗”“放疗”。一年过去了，狄德豪仍然耿耿于怀。
狄德豪觉得，芊芊比以前内向了，生活对她来说“就像停滞了一样”，这让他难受。
在他的印象中，很多家长带着孩子来到医院，挂了号，确了诊，问了多少钱，然后就走了。
“回去喝中药去了。”狄德豪说。家长们谈及这些事，不愿意用“放弃”这类消极的字眼。
狄德豪记得，“血二病房”曾有个孩子，6岁，性格“特别敏感”。他和家里人住在一个狭窄的出租屋里，每天晚上他爸爸回到家，他都会观察爸爸的表情“开不开心”。
“如果他爸爸借到了钱，回来时脸上的表情好，这孩子就知道，自己有救了。”狄德豪说。
那个孩子结束化疗时，相熟的几位家长都挺高兴。大家一起买了些花生米和小凉菜，买了啤酒，在狄德豪当时租住的小院子里庆贺，都觉得这个孩子有救了。
“他家花了不少钱，两口子也没钱，千难万难总算让孩子结束化疗了。”狄德豪说。
“家里把房子也卖了。”马延武在旁边补充。
可不到半个月，那个孩子的病复发了，孩子很快就没了。
“从医院后，到现在，我们认识的十几个孩子不在了。前两天还跟那孩子玩儿呢，过两天就没了，这样的事经常发生。”狄德豪低声说。
那家人回了老家，马延武偶尔还会和他们通个电话，简单地问候几声，安慰几句。
然后，电话两端就沉默了。
尽管身边的孩子有的走了，但更多的活了下来。家长都坚信，腾腾、芊芊、铭铭……这些孩子会是幸运的那一个，未来的路还长长的。
中国青年报·中青在线记者张渺 视频：车怡岑黄文礼（腾讯新闻）
来源：中国青年报 （年08月16日12版）
中国青年报·中青在线出品
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